Integrar Navegación de Pacientes

Visión

Las organizaciones de pacientes son expertas en ayudar a navegar por los sistemas de atención médica para obtener servicios necesarios y en cómo superar las barreras de acceso que se presentan en el camino. También son expertos en educar a los pacientes en autogestión de sus afecciones entre citas médicas y como complemento del manejo clínico. Con la pandemia, esta experiencia en navegación ha sido invaluable. Debido al bloqueo, más pacientes han recurrido a las organizaciones para obtener ayuda con la navegación y autogestión por una combinación de miedo y ansiedad, la interrupción parcial de los servicios médicos que no son de Covid-19, y la falta de fuentes alternativas confiables de orientación.

La respuesta de las organizaciones a este aumento de la demanda ha sido heroica. Muchos se expandieron más allá de su zona de confort para ayudar a pacientes en ciudades y regiones que normalmente no están cubiertas por la organización, o para ayudar a pacientes con enfermedades o afecciones no relacionadas a su misión principal. Cuando las barreras de acceso a la salud fueron amplificadas por los informes de los medios, especialmente al principio de la pandemia, los líderes de defensa de los pacientes manejaron un tremendo aumento en demanda. Muchas de las organizaciones también se han expandido más allá de sus servicios típicos para proporcionar alimentos a las familias de los pacientes, negociar las condiciones de cuarentena (para situaciones en las que los pacientes fueron separados de sus cuidadores), organizar el transporte privado para los pacientes (para evitar el transporte público) o, por ejemplo, para patrocinar campañas de recolección de sangre para garantizar un suministro futuro suficiente.

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Dependiendo de lo que se necesite más en un momento dado, las organizaciones de pacientes pueden asumir el papel de educadores de pares, orientadores de pacientes, trabajadores de salud comunitarios o consejeros sociales. El impacto de Covid-19 ha significado asumir todos estos roles, a veces todos al mismo tiempo.

En muchos aspectos, esta dedicación es simplemente una ampliación de los diferentes roles que tienen las organizaciones de pacientes y la flexibilidad de estos grupos para responder a la experiencia vivida por los pacientes. Dependiendo de lo que se necesite más en un momento dado, estas organizaciones pueden asumir el papel de educadores de pares, orientadores de pacientes, trabajadores de salud comunitarios o consejeros sociales. El impacto de Covid-19 ha significado asumir todos estos roles, a veces todos al mismo tiempo.

Esto plantea preguntas importantes sobre el valor de los servicios de navegación para pacientes-definido aquí como una combinación de todas las competencias anteriores-en la prestación de atención médica y si estos tipos de servicios deben integrarse en los sistemas como una estrategia para mejorar la salud.

Brecha Política

La navegación del paciente se reconoce cada vez más como un elemento importante en la atención médica de calidad. Durante al menos una década, se ha reconocido como importante en la atención oncológica principalmente en países de ingresos altos con programas dirigidos por enfermeras u otros especialistas pagados por el propio sistema. La navegación también se utiliza como estrategia en muchos programas de salud mundial donde, por ejemplo, lograr los objetivos de la maternidad sin riesgo se basa en el trabajo social y la educación comunitaria. Pero fuera de los programas limitados de oncología y salud global, la navegación de pacientes casi nunca se menciona en el contexto del trabajo de las organizaciones de defensa de los pacientes. Casi nunca se menciona como una alta prioridad para el gobierno. La experiencia de las organizaciones de pacientes con la pandemia es una oportunidad para cambiar esto.

Los gobiernos deben invertir fondos para integrar mejor los servicios de navegación en el sistema de salud y deben buscar que las organizaciones de pacientes proporcionan estos programas en una variedad de áreas de enfermedades. El apoyo financiero público de la navegación de pacientes ayudará a profesionalizar y brindar la escala necesaria a estos servicios, al mismo tiempo que promueve el conocimiento y la comprensión de las barreras de acceso más frecuentes desde el punto de vista del paciente.

Más importante aún, los pacientes y el público se beneficiarán de los programas de navegación que pueden ayudar a aumentar la calidad de vida y mejorar los resultados de salud. Las agencias gubernamentales con supervisión de la salud deben trabajar directamente con la comunidad de defensa de los pacientes para determinar qué modelos de navegación funcionan mejor. Mientras tanto, los formuladores de políticas deben trabajar con la comunidad de defensa para explorar opciones para el financiamiento público de la navegación de pacientes.

Mensajes Clave

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Los servicios de navegación proporcionados por organizaciones de pacientes han sido esenciales para el acceso de los pacientes a los servicios de salud durante la pandemia.

Esto crea una oportunidad para incorporar este tipo de servicios para elevar la calidad de la experiencia que los pacientes tienen con el sistema de atención médica, mejorar la calidad de vida y mejorar los resultados de salud.


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La difícil situación económica a la que se enfrentarán la mayoría de los países incluso cuando la pandemia retroceda probablemente signifique que la demanda de servicios de navegación para pacientes aumentará.

Aquellos sin medios económicos continuaran buscando a los defensores de los pacientes para obtener asistencia. Ahora es el momento adecuado para ampliar la disponibilidad de la navegación del paciente.

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Los funcionarios de salud y los responsables de la formulación de políticas probablemente tendrán menos recursos a su disposición para dedicarlos a la atención médica después de que la pandemia desaparezca.

Los programas de navegación dirigidos a nivel comunitario por organizaciones de pacientes pueden ser un mecanismo eficiente para que los pacientes con enfermedades crónicas continúen accediendo a los servicios. Esto ayudará a prevenir complicaciones de enfermedades más graves y evitará mayores costos para el sistema en el futuro.


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Organizaciones de pacientes son un recurso educativo y un medio para ayudar a explicar a los pacientes ansiosos por qué algunos servicios de salud se han suspendido temporalmente y cómo estos pacientes podrían manejar mejor su condición hasta que esos servicios vuelvan.

Mientras tanto, la educación para el autocuidado es un elemento importante en la navegación integral del paciente.

Además, los defensores de los pacientes pueden ayudar a implementar campañas de "puesta al día" para los pacientes prioritarios una vez que los sistemas de salud vuelvan a la normalidad, evitando así un retraso en los servicios.

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La financiación pública para la navegación de pacientes es una inversión en la salud comunitaria y las organizaciones de pacientes deben ser los socios de elección del gobierno en la comunidad para los pacientes que necesitan servicios de navegación.

La financiación pública es fundamental, ya que las organizaciones de pacientes no suelen recaudar fondos directamente para las actividades de navegación de pacientes.


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Los servicios de navegación "in situ" en hospitales y clínicas han sido tradicionalmente programas muy visibles para muchas organizaciones de pacientes, pero en su mayoría se han cerrado debido a su estado "no esencial" durante la pandemia.

Una forma de asegurarse de que estos servicios sigan estando disponibles en la comunidad es facilitar su prestación por parte de organizaciones de pacientes fuera del entorno clínico.

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La financiación pública de los servicios de navegación puede incluir un mandato para que las organizaciones de pacientes realicen un mejor seguimiento de los resultados o recopilen otros datos sobre el impacto de estos servicios de navegación de una manera más sistemática.

Esto aumenta la transparencia y la responsabilidad. En conjunto, estos datos también pueden ayudar a formar la base de evidencia para futuras políticas de salud para mejorar los servicios y el acceso al sistema.

Preguntas y Respuestas

Recursos de Investigación

Citas de la Investigación

1 " Creemos que los programas de trabajadores comunitarios de salud (TSC) deben diseñarse cuidadosamente, ofrecer capacitación adecuada...e integrarse en sistemas estables con financiamiento sostenible...Los TSC deben ser miembros tanto de los equipos de atención médica como de las comunidades en las que trabajan. A medida que definimos nuestro camino a seguir desde la crisis de Covid-19, debemos reconocer el trabajo integral de los TSC en el apoyo a los pacientes y las comunidades, incluido el papel fundamental que han desempeñado como miembros del equipo de primera línea durante la pandemia. Ahora es el momento de que los pagadores y los sistemas de atención médica tomen medidas para invertir en una fuerza laboral sostenible de los TSC."

Matiz, LA et al en el New England Journal of Medicine del 23 de septiembre de 2020. "Community Health Workers and Covid-19 - Addressing Social Determinants of Health in Times of Crisis and Beyond".
[Disponible aquí]

2 " Las personas que viven con enfermedades no transmisibles son más vulnerables a la COVID-19, incluso cuando la pandemia ha dificultado el acceso a su afección subyacente. Nuestros sistemas de salud luchan para hacer frente a una emergencia y al mismo tiempo responden de manera eficaz y equitativa a la atención médica necesaria de las personas que viven con ENT. Necesitamos un cambio de paradigma para incluir la prevención, la detección, el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado de las ENT como parte de la atención primaria de salud para la cobertura universal de salud: Primero, debemos tener en la mesa las voces de las personas que viven con ENT cuando se toman decisiones que los impactan directamente; Segundo, los instrumentos de financiamiento global existentes deben extenderse a los países de bajos ingresos que solicitan apoyo para las ENT; y Tercero, tener diálogos constructivos y asociaciones con el sector privado. No podemos volver a los mismos modelos de sistemas de salud que han fallado a la mayoría de las personas que viven con ENT. Necesitamos reconstruir major."

El Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Director General de la OMS, comentó durante el 13 de julio de 2020 NCDs and COVID-19: Building Back Better for the Future.
[Disponible aquí]

3 " Las personas que viven con problemas de salud o discapacidades necesitan más que medicamentos. Necesitan cuidado y apoyo, conexión y amistad. La asistencia social, las organizaciones benéficas y las comunidades son parte de este tejido vital, vida que mejora la vida...las organizaciones benéficas y las comunidades deben poder participar en el diseño y la prestación de futuros modelos de atención. Cualquier esfuerzo político para reconstruir los servicios debe abordar y desmantelar activamente las barreras entre sectores"

National Voices: Five principles for the next phase of the Covid-19 response. Junio de 2020.
[Disponible aquí]

Videos

PODCAST - Salvati Mexico - Adela Ayensa
Patient Navigation
Aurora BayCare / 7 de febrero de 2015 / 3:40 / Inglés
Lanzamiento de un programa de navegacion en salud de corazon desarrollado por el American College of Cardiology.
Navegación de Pacientes Internacional / 8 de febrero de 2020 / 3:06 / Español
Los beneficios para un paciente "navegado."
Entrevista de audio del New England Journal of Medicine / 5 de agosto de 2020 / 22:00 / Inglés Discusión entre expertos sobre el impacto colateral de Covid-19 en la atención de pacientes con otras enfermedades y en el sistema de atención médica de EEUU.
https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMe2027046
NCAN México / 14 de octubre de 2010 / 10:09 / Español
Descripción del programa de navegación de pacientes del Instituto Nacional de Cancerología de México.
Centro Medico Imbanaco / 31 de julio de 2017 / 38:43 / Español
Conferencia de Navegación de Pacientes en Sistemas de Atención Médica.

Otras Lecturas

En una revisión publicada en PLOS One el 17 de octubre de 2019, los investigadores resumen los resultados de 14 estudios sobre programas de navegación para pacientes en países de ingresos bajos y medios. Se proporcionan conocimientos y recomendaciones sobre cómo aplicar las lecciones aprendidas en los países de ingresos altos en entornos de menores recursos.


En un estudio de Argentina (en español) que encuestó a los principales centros médicos, los investigadores describen el impacto estimado de la demora en los servicios causada por el bloqueo pandémico para pacientes con enfermedades cardíacas, accidentes cerebrovasculares y cáncer. Los autores piden nuevas formas de tratar a los pacientes con enfermedades de alta morbilidad y mortalidad incluso mientras continúa la lucha contra el Covid-19...de no hacerlo, se corre el riesgo de retroceder en todos los avances recientes realizados en el tratamiento y manejo de estas enfermedades.


Un ejemplo de un folleto de servicios de navegación para pacientes en español proporcionado en línea por un conocido centro de cáncer en los EEUU.


Un artículo de Consumer Health Products Canada analiza el aumento de la demanda por parte de los canadienses de información y consejos sobre el autocuidado en el hogar en el contexto de Covid-19.


La Alianza de ENT en Ghana pidió a su gobierno que no ignore las ENT en el contexto de Covid-19. La comunicación se basó en una encuesta nacional de pacientes que encontró que el mayor desafío era el acceso a los medicamentos, ya sea por problemas de suministro o por falta de cobertura repentina por parte del sistema de salud.

Tweets Sugeridos

#Hashtag

Gráficos de Muestra para Redes Sociales

"Un posible tsunami de demanda de servicios por parte de pacientes no Covid que postergaron el diagnóstico y el tratamiento durante la pandemia pondrá más estrés en nuestro sistema de atención médica. El apoyo del gobierno a los servicios de navegación proporcionados por grupos de defensa de pacientes puede garantizar que estemos preparados para lo que viene. La navegación del paciente seguirá siendo una estrategia importante frente a las continuas dificultades económicas después de que la pandemia retroceda."

- Nombre, Título


"Los servicios de navegación de pacientes son un medio eficaz para que el gobierno garantice una mejor experiencia para los pacientes en el sistema de atención médica, puede ayudar a mejorar los resultados de los pacientes y reduce la carga de los médicos y hospitales para brindar apoyo social. Los defensores de los pacientes son navegantes expertos. Esta es una oportunidad para que el gobierno y la sociedad civil trabajen en estrecha colaboración para mejorar el acceso y generar confianza en la prestación del sistema."

- Nombre, Títulos

Modelo de Carta para una Coalición

Estimado AAA (insertar nombre de responsable de políticas/tomador de decisiones):

Los líderes abajo firmantes de las organizaciones de pacientes más grandes e influyentes en BBB (insertar país) escriben para buscar su apoyo para un programa de servicios de navegación para pacientes financiado por el gobierno y el sistema de salud.

La navegación del paciente se ha convertido en un servicio esencial durante la pandemia de Covid-19. Durante el encierro, los pacientes con enfermedades crónicas no transmisibles como cáncer, enfermedades cardíacas, diabetes, afecciones respiratorias y muchas otras, tenían miedo de acceder a los servicios que necesitaban, además el cierre temporal de los centros médicos desanimó a muchos a buscar atención. Nuestros grupos de defensa de pacientes tomaron la iniciativa para ayudar a los pacientes a decidir qué hacer, adónde ir, qué necesitarían y cómo llegar allí. En muchos casos, asesoramos a los pacientes sobre cómo manejar mejor su enfermedad hasta que regresen los servicios normales. En otros casos, ayudamos a los pacientes a comunicarse de manera eficaz con los funcionarios y agencias de atención médica para superar las barreras de acceso.

Por supuesto, siempre ha sido una gran parte de nuestras respectivas misiones de caridad proporcionar a los pacientes estos servicios de navegación. Sin embargo, lo que hemos aprendido con la pandemia es que cada una de nuestras organizaciones podría proporcionar estos servicios a una escala mucho mayor si tuviéramos apoyo financiero del gobierno. Los servicios de navegación profesional pueden ayudar a aumentar el acceso, mejorar los resultados de los pacientes y disminuir la carga de los hospitales, clínicas y médicos para brindar estos servicios de apoyo social. De esta manera, creemos que un programa financiado pagaría dividendos para el sistema de atención médica en su conjunto y en el futuro.

Tenemos buenas ideas sobre cómo un programa de navegación para pacientes financiado por el gobierno podría implementarse como una asociación público-privada entre agencias de atención médica, hospitales y nuestras asociaciones de la sociedad civil.

Si está de acuerdo, nuestras organizaciones están a su disposición para una mayor discusión y consideración. Comuníquese con CCC (insertar nombre de contacto) por correo electrónico (insertar correo) o por teléfono (insertar numero de teléfono) en respuesta a esta carta o si tiene alguna pregunta al considerar esta idea.

Sinceramente,

(Nombre)
(Organización)
(Firma)

...repetir para el número de firmas según sea necesario...

Modelo de Declaración de Posición de una Coalición para los Medios

La navegación del paciente en la atención médica es un concepto multidimensional impulsado por el doble objetivo de mejorar los resultados del paciente y la experiencia del paciente con un sistema de atención médica. Al ayudar a un paciente diagnosticado con cáncer, por ejemplo, a averiguar dónde ir, cuándo y cómo, además, por ejemplo, qué preguntas hacer durante la visita al médico, los servicios de navegación empoderan al paciente y hacen más eficiente la prestación de atención a esa persona, especialmente cuando la mayoría de los sistemas de salud de los países están fragmentados y son complejos.

La buena navegación del paciente es cada vez más reconocida internacionalmente como un factor que determina qué tan bien le va al paciente con su diagnóstico. Existe una fuerte evidencia de que la navegación de pacientes con cáncer de mama conduce a un diagnóstico más temprano, menos pruebas innecesarias y mejores resultados.

Algunos servicios de navegación para pacientes son proporcionados por enfermeras profesionales o trabajadores sociales capacitados contratados por el propio sistema de atención médica (particularmente en países de ingresos más altos), pero muchos de los mismos servicios no clínicos también son brindados por defensores de pacientes a nivel comunitario. Debido a que la mayoría de los consultorios y clínicas están cerrados durante la pandemia de Covid-19, muchos han recurrido a organizaciones de defensa de los pacientes para satisfacer sus necesidades de navegación.

Los servicios de navegación proporcionados por los grupos de defensa de los pacientes durante la pandemia han sido muchos, algunos de los cuales incluyen:

  1. Información y asesoramiento sobre Covid-19 y riesgos de salud específicos para pacientes con enfermedades o afecciones específicas;
  2. Asesoramiento personalizado para determinar si un paciente debe salir de su casa para una visita médica, una prueba de diagnóstico, para continuar recibiendo su medicamento, o incluso si es seguro ir a la farmacia;
  3. Apoyo logístico para que un medicamento o suministros de salud relacionados se entreguen en el hogar de un paciente y/o ayuda con el proceso para aumentar la cantidad de medicamentos recetados para limitar el número de viajes al exterior;
  4. Arreglos privados de transporte compartido para pacientes y sus cuidadores para evitar el transporte público a fin de llegar a los servicios de atención médica necesarios;
  5. Asesoramiento y asistencia en la preparación de pacientes para teleconsultas con un médico u otro proveedor de atención médica;
  6. Educación y asesoramiento sobre el autocuidado cuando se posponen o cancelan pruebas de diagnóstico, citas médicas o procedimientos médicos; y
  7. Cómo obtener las autorizaciones necesarias de diferentes agencias de salud (para superar una barrera burocrática de acceso) sin tener que hacerlo en persona.

Además de las situaciones específicas de una pandemia, las organizaciones de defensa del paciente también manejan rutinariamente las preguntas que los pacientes tienen sobre su enfermedad, brindan apoyo emocional para abordar la ansiedad, brindan consejos nutricionales cuando la dieta es importante para el autocuidado y brindan la información más reciente sobre los medicamentos y las pruebas diagnósticas que se utilizan normalmente para tratar o diagnosticar una enfermedad o afección específica.

Es importante destacar que la mayoría de estos servicios de navegación son proporcionados por defensores de manera virtual y generalmente sin costo para el paciente o el cuidador participante. Esto es fundamental para las poblaciones de bajos ingresos y vulnerables con recursos limitados o la accesibilidad al asesoramiento profesional privado.

Dada la variedad de servicios brindados y el crecimiento de la demanda de este tipo de asistencia, ahora es el momento de que el gobierno y el sistema de atención médica financien los programas de navegación para pacientes:

  1. Las difíciles circunstancias económicas, exacerbadas por la pandemia y que se prevé que ocurran en el futuro, aumentarán la demanda de servicios de atención médica asequibles. Los programas de navegación pueden ayudar a garantizar el acceso continuo a la salud durante el difícil camino por delante.
  2. El apoyo del gobierno puede ayudar a los defensores a profesionalizar los programas de navegación y garantizar que el público esté al tanto de su disponibilidad. La transparencia y la rendición de cuentas serán mayores con fuentes públicas de financiación;
  3. La navegación del paciente puede generar ahorros de costos con el tiempo tanto para el sistema de salud como para los pacientes individuales que deben pagar los servicios de su bolsillo. En términos económicos, hay menos "costos de transacción" cuando el viaje de un paciente a través del sistema de atención médica es más suave; y
  4. Es responsabilidad del gobierno respetar y ayudar a todos los ciudadanos a ejercer su derecho constitucional a la salud. Los expertos ven cada vez más la navegación del paciente como un enfoque eficaz para aumentar el acceso y mejorar la calidad de la atención médica, los cuales son elementos fundamentales para la protección y los derechos de salud.

Para obtener más información sobre los programas de navegación de pacientes y las organizaciones de defensa de los pacientes, comuníquese con AAA (insertar información de contacto) o acceda a más información en BBB (insertar sitio web).