Legitimidad en el advocacy del paciente

La legitimidad está en el corazón de lo que impulsa gran parte de LAPA y su capacitación en políticas públicas para los líderes latinoamericanos de defensa de los pacientes. Después de todo, parte de mejorar en lo que hace por los pacientes es que su voz y la voz de su organización sean confiables, respetadas y escuchadas. Pero probablemente no nos tomamos el tiempo suficiente para pensar en el nivel de confianza que generan nuestras organizaciones. En LAPA, queremos saber cómo podemos ayudar a que la construcción y el fomento de la legitimidad sean un objetivo compartido entre los líderes de defensa de los pacientes.

Nos hemos centrado en este tema porque la legitimidad y la confianza son fundamentales para un buen trabajo de defensa del paciente. Parte de la misión de LAPA es que los gobiernos tengan fe en su trabajo; para que los legisladores y reguladores busquen y confíen en la perspectiva del paciente; para aquellos que donan fondos o que ofrecen su tiempo como voluntarios para creer en el impacto de su organización; para que los expertos y académicos aprecien el papel de la defensa de las enfermedades en las políticas de salud, y para que el público y los pacientes crean en usted y en su capacidad para ayudar donde otros podrían no hacerlo.

Desafortunadamente, la confianza y la legitimidad parecen más difícil de encontrar, construir, nutrir y proteger cuando factores externos como la división cultural y política, la desinformación y la corrupción absoluta, alimentada por las redes sociales y la incertidumbre constante de Covid-19, continúan debilitando la confianza pública en las instituciones. Los grupos de defensa de los pacientes no son inmunes. En México el desdén populista de la administración AMLO por las organizaciones sin fines de lucro "elitistas" ha afectado a muchos grupos de pacientes honorables con una larga historia de defensa de los mexicanos.

La legitimidad también se puede ganar o perder en la dinámica interna de nuestras diferentes comunidades de defensa. La competencia entre organizaciones a veces puede volverse desagradable cuando se percibe que la reputación y la financiación limitada están en juego. Algunos líderes se niegan a participar si eso significa trabajar junto a un grupo competidor. Esto sucede en casi todas partes y se amplifica en el escenario global también con grupos paraguas internacionales y campañas mundiales. Puede que no sea un tema que muchos grupos quieran abordar abiertamente, pero la legitimidad sufre para todas las partes, incluso para aquellos grupos que no están directamente involucrados en el conflicto.

Por supuesto, también hay buenos ejemplos de organizaciones que se unen cuando se puede ganar más de la asociación que de la competencia. En México, tres organizaciones de cáncer se han unido para enfocarse en el cáncer de pulmón en parte debido a las dificultades que plantea AMLO. Tanto en México como en Brasil existen colaboraciones de múltiples partes interesadas para transformar la defensa de los pacientes con cáncer en movimientos sociales más amplios para lograr un mayor impacto.

¿Puede ayudarnos a identificar otros ejemplos en los que la legitimidad ha sido un desafío o donde la confianza se rompió y tuvo un impacto profundo en la comunidad de defensa de los pacientes? También damos la bienvenida a buenos ejemplos de cómo este tipo de desafíos se han abordado de manera proactiva. Con suficientes datos de ustedes, tal vez podamos diseñar conjuntamente un nuevo módulo de capacitación de LAPA sobre cuán crítica es la legitimidad en el trabajo de políticas y promoción.